NHKドキュメンタリーを観て理想って何だろう?と考えてみた

先月放送されたNHKのドキュメンタリー番組『ありのままの最期 末期がんの“看取(みと)り医師” 死までの450日』の2回目をようやく観終えました。

あまりにもストレートなタイトルで、そのままブログタイトルに使うのをためらったくらい。内容はそれ以上にヘビーでした。
夫の療養中に観たら衝撃が大きすぎて、軌道修正するのに時間がかかりそう。ズーンと重いものが残って、1回目は深夜に観たことを後悔しました。

賛否両論、いろいろと意見が分かれると思います。
旅立つ側の人、それを見送る側の人、立場によって感じることも変わりそうです。

僧侶でもあり、看取りのプロでもある田中雅博医師の生き様。
凄まじく、ご自身の肉体と魂をもって私たちに大きな宿題を投げかけて下さったような気がしてなりません。

ただ、私は途中から奥様である貞雅先生に違和感があったのも正直なところ。
「眠らせて欲しい」と望んでいるご主人に対して、「まだ死なせたくないの」となかなか持続的鎮静(プロポフォール)を開始しない。
がん患者語らいの集いの後、涙を流すご主人に「泣かないの」「そんな気弱になってどうするの」となだめつつ、「薬を使わないのはあなたが最期だと思っていないからだよ」と話す。
持続的鎮静を開始しても1日2回それを止めて、無理をしてでも動かそうとして「頑張れ」と言う。
観ているこっちが、辛くて苦しい思いになりました。

その行動って誰のため?
エゴになっていない?

あまりにもモヤモヤしたので、時間を空けてから2回目を改めて観てみました。
そこで感じたのは、貞雅先生は途中から「ご主人と別れたくない」という自分の想いが強くなってしまっただけなんだなぁ…ということ。

誰だって、長年一緒に連れ添ったパートナーと別れるのは辛くて悲しいです。1分でも1秒でも長く…と願います。阻止できるもののなら、断固として抵抗します。
でも、命の終わりを決めるのは神の領域。人間ができることって、限りがあるんですよね。
仕事柄これまで何人もの患者さんを見送ってきただけに、「今どういう状態なのか」一番わかっているのは貞雅先生ご自身です。
今、起きていることの意味が痛いほどわかってしまう……それゆえの葛藤なのでしょう。

でも、素人の場合こうはいきません。
先生から「今月いっぱいくらい」とか「年を越せるかどうか」とか、目安を言われてはじめて「死」を現実のものと意識します。
どこかで覚悟したり、気持ちを整理しはじめたり、無理してでも折り合いをつけようと、その日が来るまで何とか誤魔化そうとします。
その一方で、「そんなはずないよ」と根拠のない望みで不安を打ち消そうとしたり、痛みで苦しんでいる家族の姿があまりにも辛くて「早く楽にしてあげてください」と想いと反対のことを言ってしまう。
そのどれもが大好きな人を想うからこその反応で、愛情にはいろいろなカタチがある、と思います。

番組後半のインタビューで、「ここでお見送りした方は、みんな最後に話せた。だから、私たちも最後の会話ができると思っていたら、そうじゃなかった」とおっしゃっていました。
さらにその後、「医者でありながら、何で気付けなかったのだろう。このことは、一生悔いが残る」という言葉もありました。
また、生前ご主人は「DNR(心肺蘇生処置の拒否)」を希望してましたが、心臓マッサージをしてしまったそうです。

「あきらめないこと」と「執着」は、紙一重なんだなぁと思いました。
仏教では、「執着は捨てなさい」という教えです。執着は、悩みや苦しみの原因になるから。
貞雅先生は、ご主人と同じく医師であり、僧侶でもあります。
でも、看取ったときの貞雅先生は、医師でもなく、僧侶でもなく、妻というひとりの人間でしかなかった。
私が言うのも生意気な話ですけど、「抱えている後悔の念が、執着になってしまったんだろうな」……そんな気がしてなりません。

番組の結びに、「死はきれいごとではない。思い通りにいかないもの」というナレーションがありました。
ですよね……自分の経験からも、大きく頷いてしまいました。
そして、それは「死」の対局にある「生」にも同じことがいえそうです。

理想は、あくまでも理想。
多くの場合、理想と現実にはギャップがあります。
かといって、理想を持たないと毎日が何となくぽや~んとしてしまうのもの。ぽや~んと過ごしていたら、それもまた後悔に。

禅問答のようにグルグルしてきますが、きっと理想と現実を比べて「できていないこと」「ダメなところ」「弱い部分」にフォーカスしちゃうから落ち込んで苦しくなるのでしょうね。それは、人と比べるときも同じ。

できていないのなら、なぜできないのか?を考えればいい。ちょっと自分で工夫してできそうなら、やればいいだけ。結構ハードルが高そうだったら、できることからはじめればいい。「それって、どうにもならないや」と思ったら、一度捨ててみるのもアリ。
ダメな部分があってもいいじゃん、弱くたっていいじゃん……パーフェクトな人なんていないのだから。

こんな風に捉えてみると、少しだけ楽になれそうです。

16.「俺、FOLFIRINOXやってみる」夫の決断とその理由

ここ最近、Google先生の何かが調整されたようで、急にアクセス数が増えてビビッています(笑)
と同時に、それだけ情報を必要としていらっしゃる方が多いということで、ノロノロ更新してる場合じゃないぞ…と反省モード。
ここに夫がいたら、「ダラダラ長く書いてるからだ」と言われそうですね(汗)
「おーい、まだなの?」とイライラさせてしまっているかもしれませんが、ゆるりとお付き合いいただけますと幸いでございます<(_ _)>

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さて、この翌日、病院へ行ったのは夕方近くになっていました。
どうやら昼間、友達がお見舞いに来てくださったようで、抗がん剤のことも話したそうです。
ひとりは「絶対ヤダ!やりたくない」派、もうひとりは「可能性があるならやってもいいかも!?」派だったとか。
やっぱり、この手の話になると意見は分かれるものですよね。

「でさ、やろうと思うんだよね、俺。抗がん剤」
「うん、どっちの抗がん剤するの?」
「何だっけ、フォルなんちゃらって方……ほら、学会で発表されたっていう」
(おーい、名前くらい覚えようよ~)
「マシマシのFOLFIRINOXね。めっちゃチャレンジャーじゃん」
「そそ、それそれ。FOLFIRINOX、とりあえず1回やってみるよ。やるなら、そっちにするさ」
「何それ?とりあえずって…」
「副作用がヒドかったらイヤじゃん。やってみて副作用が辛かったら、もうしない」
「うんうん、そういう選択もアリだと思うよ。そしたら、夜の回診のとき先生に言おう」

夫は、競馬やオートレースといったギャンブルが大好き。
奇跡が起きた女性の話で「もしかして、誘導しちゃったかな!?」という思いもありますが、事実は事実です。
ギャンブラーはギャンブラーらしく(?)、命を賭けて人生最大の勝負に挑む…という感じでしょうか。

よーし、ここはひとつ大穴狙いでいこう。
やってやろうじゃん。

夫も私も、そんな気持ちでした。

そして、もうひとつ理由があります。
それは、この病院でこれまでFOLFIRINOXの症例がなかったこと。担当医の先生も初、ということ。
多くの人は、「やったことないんでしょう?それって怖い。大丈夫?」と思うのかもしれません。
もし手術なら私たちも同じように思いますが、相手は抗がん剤=点滴です。

妙に慣れちゃっているところより、初めての方が病院側も慎重にやって下さるだろう、と思ったからです。
(ああああ、またエラそうなことを……ごめんなさーい)
もちろん先生への信頼がベースになっていますし、夫が「この先生の症例第1号になろう」と思ったことも嘘じゃありません。
たとえどんなことでも、第1号って気分がいいものです。(え?そこ?)
あわよくば夫にも奇跡が起こったときは、先生には学会で発表していただこうじゃん…という気持ちもありました。

誰だって経験していないことをするのは、不安ですし怖いです。
しかも、身体にとってリスキーな抗がん剤マシマシ。最後の4剤目「5-FU」なんて、46時間投与し続けるのですから、えらいこっちゃーですよ。
私たちもそうですが、先生も、病院スタッフの皆さんも同じなのかもしれない。日テレが「はじめてのおつかい」なら、こっちは「はじめてのFOLFIRINOX」ってもんですよ。わはは。

わずかカーテン1枚で仕切られた6人の大部屋でこんな会話をしていたワケですから、周りの患者さんは「コイツら超ポジティブ!一体何なんだ?」とか思われていたかもしれないですね(笑)
でも、ポジティブなんかじゃないんです。どんなに拭っても、次から次に沸いてくる「不安」や「怖さ」を排除したいから、せめて言葉くらいは前向きで楽しいことを吐き出そう、という気持ちが強かったです。自己暗示、それしかありません。

そして、夜の回診で来てくれた先生にもFOLFIRINOXをやる旨をお返事しました。
「お、決めたんですね。FOLFIRINOX」
「先生の第1号だからね、俺。よろしくお願いします」
「ははは、わかりました。では早速、僕は薬を取り寄せたり、準備に入ります。これから、ポートを埋め込む手術もあるし、薬剤師の方から説明もありますし、質問があったら何でも聞いてください」
「先生、これカミさんが見つけてきたんだけど、俺と似たような人がFOLFIRINOXで手術できるようになったみたいで」
あら、自分では読んでもいない紙を、先生に見せちゃってるし。

「今度の外科学会で発表されるらしい、ですよ。先生も、俺のケースで発表しちゃえば?な~んて」
「はははは、そうなれるように一緒に頑張っていきましょう」
いつもより珍しく口数が多く、笑顔だった夫。先生とがっちり、男同士の握手をしていました。

さあ、いよいよFOLFIRINOXがはじまります。
それに向けて、周りが何となくバタバタと慌ただしくなってきました。
夫は、来たる日に向けてとにかく食べること。そして、私ができるのは「上手くいきますように」と祈るだけです。

世の中は、まだ賛否両論いわれている抗がん剤問題。
やるのもひとつの選択、やらないのもひとつの選択。どっちが正しくて、どっちが間違っているとかどうでもよくて、今はまだ「わからない」のが現状なのでしょう。たとえエビデンスがあっても、「効く人」もいれば「効かない人」もいるのが現実(難しいすい臓がんですしね)。だから、多くの人が真剣に迷うし、悩んでいるんですよね。そして、選択をする。現代の医療をもっても、まだこの段階、これが現実なのだと思います。

それに、どんな決断をしたとしても、物は考えようでポジティブにもネガティブにもなります。
当時こんな強気だった私でも、夫がいなくなった今、ごくたま~に「抗がん剤をしなかったら、もっと長く生きられたのかな?」と思ってしまうことがあります。でも、そういうときは、だいたい私の心が弱っているときなんですよね。

そういう状態に陥ったときは、「いーや、あのときちゃんと考えたし、ちゃんと話し合って決めたでしょ」「いかんいかん。あーー、今私の心が弱っているぞ。だから、ロクでもないこと考えちゃうんだ~」と開き直るようにしています。ネガティブになろうと思ったらいくらでもなれますし、キリがありません。そんな精神状態で、いいことあるわけないじゃんって思うのです。だから、開き直ってゴミ箱にポイッ!これの繰り返しなのかなぁ、なんて思ったりします。

さて、病院から戻って来た私は、すぐお義兄さんに電話で報告をしました。
「え?やるの?マジで?そっかぁ。すげーな、○○。俺なら、絶対に無理だ。うん、ムリムリムリ。○○は、勇気あるねぇ。で、いつやるの?俺、休み取って行くから決まったら教えて」
当時、一番ビビっていたのは、お義兄さんだったようです(笑)

15.やる?やらない?抗がん剤治療 その2

前回の続きです。

夫とふたりで抗がん剤の説明を受けた後、一旦は病室に戻りました。
少しして私がコンビニに行こうと歩いていたら、ナースステーションにいた担当医の先生に手招きされます。
「何?何?」と近づくと、さっきまでいたカンファレンスルームにまた案内されました。

「さっきは、ご主人がいらっしゃったので言えなかったのですが、奥さんにはお伝えしておこうと思って。」
そう切り出すと先生は、FOLFIRINOXをした場合の余命について説明してくれました。

「前にもお伝えした通り、抗がん剤をしたとしても1年。データ上は、抗がん剤をしたことで半年命が延びる計算になるわけですけど、抗がん剤をすることで辛い思いをしちゃうかもしれない。リスクもあるし、本当に半年延命できるという約束もできません。でも、薬が効いてくれれば、半年どころかもっと生きられる可能性もある。こればかりは、僕にもわからないし、やった場合とやらなかった場合を比較することができないんです。ご主人の身体はひとつですからね。だからこそ、これからの時間をどう過ごすか?ということも頭の片隅に置きながら、決めてくださいね。」

そっか…抗ガン剤マシマシのきっついFOLFIRINOXをやっても、やっぱり1年なんだ。しかも、効くかどうかもわからないんだ……。

「そうですか……何だか、抗がん剤ってギャンブルみたいですね」ふとこんな言葉が出てしまいました。
「ギャンブルじゃないですよ。ギャンブルは、当たるかどうかわからない不確定要素の中でやるものですけど、抗がん剤は治療成績もちゃんと出ていますからね。」
(やっべ…先生、ちょっとムキになってるし)
「あぁ、ごめんなさい。例えがちょっと悪かったですね。そういう意味じゃなくて~。でも、患者にとってみたら、効くか効かないかわからないのに、リスクを背負うわけですよね。それって、素人から見たら、十分なギャンブル的要素に思えて仕方ないんですけど~」(あれれ、謝っていながら反論してるよ、私。でも、ちょっと言いたい)
「まぁ、確かに奥さんのおっしゃることもわかります。そういう意味で、ギャンブルっていったらギャンブルなのかもしれないですけど……(苦笑)」

担当医の先生は、多分私よりひと回りくらいお若い先生(30代後半くらい?)だと思うのですが、オトナでした(笑)

こんなやり取りができるのもこの先生だからこそで、こうしてムキになることでお互いの考えや性格も見えてくる、というもの。このくらいのバトル…もとい、意見交換ならウエルカムです(笑)
でも、こうして夫のことを気遣って、2回に分けて説明してくれた先生には、やっぱり感謝しかありません。

ちなみに、グーグル先生に「抗がん剤」って入れると、すぐじゃないですけど第2検索ワードで「ギャンブル」が出てきました。
ほら~、言葉のチョイスや意味合いは別として、私と似たようなこと思ってる人いるじゃーーん(笑)

さて、家に戻った私は検索の鬼となり、ひたすら「FOLFIRINOX」をググりました。
これは、病院で渡された紙にある副作用の項目。

ひえーーー、ほとんど全部の項目にチェック付いてるし…。
皆さんのブログを見ても、副作用のことがズラリ。しかも、こんなに大変な副作用を受け止めながら、10回、20回と続けていらっしゃる方もいらっしゃる。その誰もが必死で、この難解なすい臓がんと向き合っていて、懸命に生きようとしている…それはバシバシ心に響きました。

これだけ大変な思いをして、残念ながらお亡くなりになった方もいらっしゃいます。余命宣告の年月を遥かに超えて、頑張っていらっしゃる方もいます。こればかりは人それぞれ…とアタマの中でわかっていても、つい「夫はどっちに入る?できれば後者……いーや、後者だよきっと。そう、後者に違いない」と都合のいいように思い込もうとしている私もいました。

そのなかで、夫ととても似ている症状の患者さんがFOLFIRINOXによって腫瘍が小さくなり、手術もできたという方のブログに出会いました。その患者さんの正確な年齢はわかりませんが、夫よりひと回りくらい先輩の女性と思われ、ブログ主は娘さんです。

来たーーーー!救世主、現る!?

お名前も知らず、面識もない方ですが、「勝利の女神」のように思えました。
その女性の症例は学会で発表されたそうで、そのくらいレアなケース。「奇跡」と呼べるものなのかもしれません。

ううー、その希望に賭けてみたくなってきた……ねぇ、ねぇ、やってみちゃう?FOLFIRINOX。
私のギャンブル魂が、ピクピク反応してきます。が………

いやいや、ちょっと待てーい。落ち着けーー、自分。
実際に抗がん剤をするのは誰よ?私じゃない……よね?
私が「やってみようよ」と言ったら、きっと夫は「そうだな、やるか…」と答えるはず。
でも、相手は抗がん剤マシマシだよ?それを身体のなかに入れるのは夫だよ?風邪薬を飲むのとワケが違うよ?
そんな重大なことを、私が決めちゃっていいの?

命に関わることだけに、責任をもつのが怖かった、というのも正直あります。
もしFOLFIRINOXをやって、重篤な状態になったらどうしよう、という心配もあります。
そうなった場合、私は耐えられる?「私のせいだ」と、後悔するんじゃないの?後悔を少しでも減らす選択をするって、あんた自分で言ってたよね?……一晩中、パソコンの前で自問自答して出した結論は

ごめん、私には決められないや。
夫の命は夫のもの。私が決めることじゃないよ。

私ができることは、調べた情報を夫に伝えるだけ。
翌日、ネットで得たいくつかのケースをプリントアウトして病院に持っていきました。10枚くらいあったでしょうか?
でも、さすがに「死」を連想させる内容は無意識に避けていたような気がします。このときの私は、認めたくなかったのだと思います。
副作用の内容がメインで、FOLFIRINOXの場合、アブラキサン+ジェムザールの場合、同年代の方の場合、ご年配の方の場合などなど。

「昨夜あれから、いろいろ調べてみたんだ。でも、抗がん剤って人によって本当に違うみたい。この人は、仕事をしながらFOLFIRINOXをやっているんだって。で、この人の場合は…」
プリントアウトの紙を説明しながら出していくも、夫は渡された紙を持つだけで老眼鏡をかけようともしません。
「で、どうなの?」
「いやいや、どうなのって言われても……って、読まないの?参考になるかなぁと思って持って来たんだけど」
「うん、それはわかるけども……読むの、面倒じゃん。こんなに文字、たくさんあるし。調べたんでしょ?いろいろ」

出たーー、夫の面倒くさがり病。
私もかなりの面倒くさがりですが、夫の面倒くさがりも相当なもの。まぁ、似たもの夫婦ってこういうことなのでしょう。
でもさ、毎日毎日院内のコンビニで、スポーツ新聞買って読んでいるよね?その活字と、この活字は違うのかいっ!

「というかさ、面倒とか言っているけど、本当は読みたくないんでしょう?」
「別に……」

おっと、今度は必殺「別に」返し、出たーーー。
そう、沢尻エリカ様も真っ青なくらい、夫は「別に」が口癖の人。話題になった元国会議員風に言えば、「別にじゃ~ないだろおおおおおっ!ちゃんと答えようよーーーー!」となるのでしょうが、私も慣れっこです。普段なら「そう、だったら好きにすればいい」とこっちもそれ以上言いませんが、やっぱり事が事だけにねぇ…。

それに、夫はもともと自己主張が強いタイプではありません。
仕事については、自分で決めて「こうなった」「こうするから」と事後報告。それを聞いた私は、「そっか、わかった」という流れ。私の仕事について口出しをすることはなく、「自由にやればいい」「相談されれば答えますよ」というスタンス。
一方で、仕事以外となるとほぼ私が主導…という感じでしょうか。「こうしたいと思っているんだけど」と私が投げて、「いいんじゃない。」「それはちょっとどうかと思うよ」「ヤダ」とジャッジするのが夫でした。

そう考えると、「コレ読んで、自分で決めて」は今までないケース。「別に…」だって、今はじまったことではありません。
「がんだから」「抗がん剤だから」「命がかかっているから」といって、いつもと違うスタイルじゃなくていいんですよね。
ヘンに構えていたのは、私の方だったかも……はぁ、ちょっと気合い入れ過ぎたようです。

こうして、ひとりでグルグル二転三転したものの、私が調べたことを夫に口頭で伝えることとなりました。
副作用は、かなりキツい可能性があること。副作用によって、続けられない場合もあるし、続けている人もいる。
抗がん剤が耐性を持つのは仕方のないことだし、命を縮めてしまうリスキーな部分も否めないこと。
でも、私が読んだブログのなかで、奇跡的な症例の人がひとりだけいたこと。ただし、学会で紹介されたくらいレアなケース。
もうね、調べれば調べるほど、私自身よくわからなくなってきたし、先生は否定するかもしれないけど私には抗がん剤がギャンブルのように思えて仕方ない。
だからこそ、私は「やろうよ」とも「やめようよ」とも言えないのが正直な気持ち。
調べた範囲の事実と私自身の思いをそのまま伝えました。

「そっか、わかった。するにもしないにも、先生に返事しなくちゃだもんな。どうするか、今夜一晩考えてみるわ」
夫はそう言って、天井を見つめていました。

夫はどんな選択をするのだろう?
どっちの選択をしても、私はできる限りフォローしていこうと思ったのでした。